update / thuis herstellen

Dinsdag 23 augustus
Ryszard is maandag en dinsdag na terugkomst moe. Het lichaam is zwak en hij loopt slechter dan voor het vertrek. Soms popt dan even de zorg op dat het hopelijk niet zo zal blijven. Maar het is door de arts ook wel aangegeven dat hij deze eerste weken zich vermoeider zal voelen dan tijdens de behandelweken dus het gaat zoals ook wel was verwacht. Het is pas twee weken na de transplantatie. Voordat het immuunsysteem en de bijbehorende bloedwaarden weer op peil zijn duurt meestal wel drie maanden. Zijn benen voelen heel zwaar. De loopafstanden thuis zijn ook aanzienlijk groter dan in het appartement en dus wat vermoeiender. Het kan er voor een toeschouwer wat misleidend uitzien omdat hij er ogenschijnlijk mentaal best fris bij zit maar schone schijn bedriegt. Net als bij bijna alle andere MS-patiënten. Als iemand op een gewone stoel zit lijkt de ziekte onzichtbaar en daardoor heb je niet door dat iemand zich van binnen heel anders voelt dan een gezond iemand. Welk effect de behandeling heeft weten we ook pas na verloop van tijd. We gaan een jaar tegemoet met 2x per dag medicijnen, bloedprikken, fysieke training en nog alle ‘kindervaccinaties’ die nu zijn uitgewist. Voorlopig houden we ons aan de strenge hygiëne-eisen (de handen zijn helemaal schraal van het vele handen wassen), de wasmachine draait overuren, dagelijks wordt er gedweild en het eten wordt goed doorgekookt. Voor de zekerheid staat een hepa-filterapparaat in de woonkamer en een iets kleinere variant in de slaapkamer van Ryszard. De volgende update komt over een paar weken of misschien als de bloedwaarden weer zijn opgenomen. 🙋🏻Groetjes!

update / weer naar huis

Zaterdag 20 en zondag 21 augustus, dag +12 en +13
Op zaterdagochtend pakken we in en zijn we ruim op tijd op het vliegveld. Van Monterrey naar Mexico-city is een korte vlucht, nog geen twee uur. Dan twee uren de tijd voor overstap. Met een treintje reizen we van de ene terminal naar een andere. We hebben een assistent die Ryszard duwt op de lange loopafstanden en Myon kan dan de koffers vervoeren. Dan hebben we een half uur voordat we moeten boarden maar blijkt tot onze schrik de QR code van de digitale boardingspas van Ryszard onleesbaar. Dat was even spannend om de check-in balie te vinden, met veel heen en weer geren met Ryszard in de rolstoel en de koffers. Het is gelukt wat voor te dringen en een papieren boardingspas op tijd te krijgen van een behulpzame baliemedewerker die geen Engels sprak maar wel begreep wat er aan de hand was. Vanaf Mexico-city slapen we zoveel mogelijk. Het gaat redelijk goed met Ryszard tijdens deze lange reis. Alleen in het begin had hij een brandend gevoel over zijn hele rug maar gelukkig trok dat later weg. Hij heeft op een halve banaan op zaterdagochtend en een half broodje in de middag na, niet meer gegeten want het vliegtuigeten voldoet niet aan de benodigde eisen. Maar hij had ook geen honger. In Amsterdam staat Bonne al klaar met de auto om ons naar Friesland terug te brengen. De auto wil niet starten. Net als we denken dat we de wegenwacht maar moeten bellen lukt het toch. Gelukkig kunnen we naar huis. Thuis stapt Ryszard op de stoellift om naar onze bovenwoning te komen. De stoellift piept en piept maar weigert in beweging te komen. Uiteindelijk strompelt Ryszard met zijn allerlaatste krachten dan maar zelf de twee trappen op. De terugweg ging dus niet geheel rimpelloos maar hèhè, gelukkig. We zijn thuis! 

 

De bewoners van Monterrey zitten vanwege de aanhoudende droogte op waterrantsoen. Wij beschikken onbeperkt over water en verbruiken nogal wat met zoveel schoonmaak, handen en kleding wassen en drinken gefilterd water dus we willen geen drup onnodig verspillen.
Laatste ritje met chauffeurs Raul en Angel in het busje naar het vliegveld.
Mochten we ooit eens terugkomen dan zouden we graag de wijk op de berg met de gekleurde huizen van dichtbij willen zien.
Aankomst op Schiphol. Even een veilig-geland-selfie.
Wachten tot de assistentie komt en de rolstoel uit het bagageruim is gehaald.

update / een vrije dag

Vrijdag 19 augustus, dag +11
Vandaag staat er niets meer op de medische planning. ‘s Ochtends is het nog niet zo broeierig warm. Het is een uitgelezen moment om even een piepklein blokje om te gaan. Dat is onmogelijk als je volledig afhankelijk zou zijn van een rolstoel met de hoge stoepranden en kuilen in de straat maar Ryszard kan op zulke momenten opstaan. Los van de ritjes met het busje naar de kliniek is Ryszard namelijk bijna 4 weken lang in het appartement gebleven. ‘s Middags komen K. en zijn moeder nog even bij ons langs. 

Wandelend krijgen we eens zicht op de voorkant van de gebouwen waarvan we vanuit het appartement alleen de achterkanten en daken kunnen zien. Op de achtergrond zie je het appartement met op de hoek ons balkonnetje.
Als je steeds binnen zit kun je zelfs genieten van het uitzicht op de razenddrukke verkeersader vanaf de overspannende loopbrug. 😄

update / afsluitende bijeenkomst

Donderdag 18 augustus, dag +10
Eind van de middag is een afsluitende bijeenkomst in de kliniek. Er wordt toelichting gegeven over de nazorg, praktische voorschriften en dieetadviezen voor thuis. Er is ruimte voor vragen. We worden ook voorbereid op de rollercoaster. Daar hadden we al over gelezen. Dat houdt in dat de onvermijdelijke dalmomenten komen waarin je je weer slechter voelt en de typische MS verschijnselen krijgt. We kopen ook alvast het hele medicijnenpakket voor komend half jaar en krijgen een begeleidend formulier van de arts mee om te laten zien bij de douanecontrole. Ryszard krijgt een voetbalshirt van de populaire voetbalclub Tigres en een leuke handgemaakte kaars als aandenken. Het voelt nu wel als een afgerond geheel. We zijn er klaar voor om zaterdag onze koffers in te pakken voor de reis naar ons eigen huis. Overigens alvast handig te weten; stuur alsjeblieft geen bloemen, planten of fruitmanden hoor. Alle planten thuis in Leeuwarden zijn deze week alvast uit voorzorg tijdelijk door Francoise verwijderd zodat Ryszard daar niet mee in aanraking komt. 

 

Vanaf vandaag 'slechts' twee pillen per dag. Dit moet de komende 6 maanden voortgezet worden.
In het appartement zijn alleen plastic planten
Na de bijeenkomst zet Ryszard een prikker in Nederland. Aan de kaart is te zien dat vooral veel Europeanen deze HSCT behandeling doen

update / laatste behandeling: rituximab infuus

Woensdag 17 augustus, dag +9
Vanochtend wordt via een vingerprik weer het bloed getest. Reikhalzend kijken we uit naar het bericht of de neutrofielen voldoende zijn gestegen. En binnen 2 uren komt het bericht dat het voldoende is gestegen en dat Ryszard klaar is voor de laatste behandeling. Hierover zijn we wel een beetje verbaasd dat het binnen een dag zo is vermenigvuldigd. Vandaag hoeft dus geen Filgrastiminjectie meer. De laatste afsluitende behandeling hadden we verwacht op donderdag maar deze wordt meteen vandaag ingepland om 12.00 uur. Ryszard is daar mentaal niet helemaal op voorbereid. Ondanks alle injecties die inmiddels iets minder stress vooraf geven heeft hij nog steeds prikangst en zeker voor een infuus. In de kliniek wordt tevergeefs geprikt en gezocht naar verbinding met de ader in zijn in onderarm. Via de hand lukt de tweede poging wel. Het rituximab infuus is de laatste behandeling, met als doel dat de laatste foute B-cellen geëlimineerd worden en niet kunnen volgroeien. Dit duurt 4 uur. Achteraf is natuurlijk toch de opluchting dat het nu allemaal vandaag al achter de rug is.  

 

De laatste vingerprik
He he, het zit erop. Het infuus kan eruit. De beelden zien er vaak hetzelfde uit maar dit voelt voor Ryszard echt totaal anders hoor.
Na elke behandeling onderteken je dat je hebt gecontroleerd dat je naam op de medicatie stond en de behandeling hebt ondergaan.

update / neutropene fase

Maandag 15 en dinsdag 16 augustus, dag +7 en +8
Maandagochtend is het bloed gemeten. De neutrofielen zijn nu naar 10 gedaald. Ryszard is dus duidelijk in neutroponie. De andere waarden zijn ook wat lager. Hoewel we thuis in isolatie zijn kunnen we wel gewoon met het busje gewoon naar het ziekenhuis om de uitslag te bespreken. Als we willen mogen we ook even eruit als we maar groepen mensen en drukte vermijden. Maar we zitten niet in een omgeving waar je even rustig een blokje om zou gaan dus dat hebben we nog niet gedaan. De hematoloog verwacht dat de waarden weer gaan stijgen. Hij controleert of er geen kleine rode stipjes op zijn onderbenen zijn. In dat geval moeten we het meteen laten weten. Preventief schrijft hij voor 3 dagen een extra medicijn voor, als extra bescherming vanwege zijn lage waarden en extra vatbaarheid voor infecties in dit stadium. Verder zijn het heel erg rustige dagen. De bloeddrukcontrole en Filgrastiminjecties en de schoonmaakster die langskomt zijn dagelijks vaste prik. Ryszard voelt zich wel ietsje beter dan zondag. Je moet je daar wel bij voorstellen dat hij qua energie alleen een paar meter loopt met de rolstoel als rollator van de bank naar de badkamer. Of van de keuken naar de bank. En ‘iets beter voelen’ betekent soms los lopen met de handen tegen de dichtstbijzijnde steun van muur of tafel. Na het douchen en aankleden moet hij even rustig daarvan bijkomen. Maar deze dagen moet je vooral ook rusten.

 

update / verjaardag

Zondag 14 augustus, dag +6
Happy Birthday Ryszard! 🥳 Alweer? 😊 Vandaag is de échte verjaardag van Ryszard.

Op Schiphol mocht Ryszard het cadeautje van Francoise uitpakken dat ze in de koffer had gestopt. Een kaart met een heel lange lieve tekst en een T-shirt met een collage van fotootjes van vroeger van haarzelf met papsie 💕
Gebak eten kan niet. Een aansteker om de kaarsjes aan te steken hebben we ook niet. Maar dat maakt niet uit. Voor Myon had Francoise een leuk illustratieboekje met fineliners in de koffer gestopt. Je kunt alles tekenen wat je hartje begeert.
Een verrassing wordt bezorgd op maandagmorgen met de felicitaties van het HSCT Monterrey personeel

update / naar de neutropene fase

Dinsdag 9 tot zaterdag 13 augustus dag +1, +2, +3, + 4, +5
Omdat de stamceltransplantatie gezien kan worden als een reset van het afweersysteem wordt dat je nieuwe geboortedag genoemd. Je bent zo blanco en kwetsbaar als een pasgeboren baby en moet je immuunsysteem weer helemaal opbouwen. Reken hiervoor gerust minstens een jaar. (Dit betekent bijvoorbeeld ook dat de vaccinaties uit de kindertijd (waterpokken, polio etc) eind van dit jaar opnieuw moeten worden ingepland.) De eerste dag na de transplantatie is Ryszard ietwat zwakker. Hij valt even in slaap op de bank. Verder is het goed iets rustiger aan te doen. Door de chemokuur bereikt het aantal afweercellen een erg laag niveau. Dat noem je de neutropene fase (ofwel ‘dip’). Dat is wel een waakzame fase omdat de weerstand dan heel laag is. Je mag in deze periode geen infectie’s krijgen maar je bent er dan wel extra vatbaar voor. Vanaf woensdag wordt om de dag de bloedwaarde opgenomen. Dagelijks weer Filgrastim injecties. Alleen nu een enkele en dus kleinere dosis. Niet om de stamcellen te stimuleren maar dat de witte bloedcellen sneller worden vermeerderd. Op vrijdag is in het ziekenhuis een korte bespreking over de bloedwaarden van woensdag en vrijdag. De neutrofielen waren woensdag 680 en op vrijdag 90. Dat is volgens verwachting. De hb waarde en bloedplaatjes zijn op een goed niveau wat inhoudt dat er niet hoeft worden bijgesteld. Zaterdagochtend staat Ryszard nog wat zwakker op dan de dag ervoor. Hij kan wel zelf douchen. Zijn hoofdharen glijden gewoon van zijn hoofd. Zijn handen nemen zijn haren mee als hij over zijn hoofd strijkt en rondom het putje is het bezaaid met korte plukjes. 

 

'Het voelt alsof elk been 1000 kilo weegt met lopen'
Donderdag merkt Ryszard dat hij zijn korte haartjes zomaar van zijn hoofd kan pakken. Daarom scheert hij het die avond nog maar alvast iets korter.
Ryszard moet tijdens neutropenie in het appartement blijven tot en met woensdag 16 augustus.
Dat de ziekenhuis- en prikangst nu wat is gezakt is ook te merken aan de bloeddruk. Pas sinds een paar dagen is het omlaag naar de goede cijfers.

update dag 0 / nieuwe geboortedag

Maandag 8 augustus, dag 0 
Happy Birthday Ryszard! 🥳 Vandaag zijn de stamcellen weer terug getransplanteerd! (en ja er zijn wel wat traantjes gevloeid)

Vandaag komen de artsen langs tijdens de transplantatie van de stamcellen
Dat het bijna achter de rug is is nog een beetje onwerkelijk
Vanaf het begin in goede handen van een warm medisch team
We did it!

Vandaag staat om 15.00 uur het terugplaatsen van de eerder geoogste stamcellen op de planning. Ongeveer 10 minuten ervoor worden we opgehaald met het busje. Hoe die tijd ervoor is is niet echt te beschrijven. Het is heel onwerkelijk dat het belangrijkste, waar het uiteindelijk om gaat, nu echt gaat gebeuren. Je wacht en wacht en wacht tot het tijd is. Het gevoel dat je kunt hebben voor een feestelijke opening of een bruiloft waarvoor je al lang in je nette kleding klaar zit te wachten. Maar dat het een stamceltransplantatie is, daar heb je eigenlijk geen voorstelling van.
Toen Ryszard oog in oog kwam met zijn zakje stamcellen en zijn eigen naam erop moest controleren kwamen de emoties los. Eenmaal ermee verbonden via het katheder kon hij facetimen met Francoise. Ook anderen hebben live met hem gesproken of geappt tijdens dit bijzondere half uur. Felicitatie-appjes kwamen al binnen. Het was een vrolijke drukte van mensen van de kliniek die om de beurt binnen stapten die wat tegen Ryszard wilden zeggen en andersom. Er was ook genoeg tijd om even alleen rustig in stilte te zitten bij het moment. Daarna werd er door het team Happy Birthday gezongen met daarna even tijd om de Stem Cell Birthday vast te leggen op foto.

 

update dag 13 / chemokuur

Zaterdag 6 en zondag 7 aug, dag 13 en 14
Volgens de telling van de kliniek zijn het dag 12 en 13 omdat de testen van de eerste dag eigenlijk onderdeel waren van de testdag erna. Deze zaterdagmiddag en zondagochtend staan de laatste chemokuren op de planning. Typerend voor de Mexicaanse HSCT methode is dat er niet na het collecteren van de stamcellen vier opeenvolgende dagen een chemokuur is. De vier kuurdagen worden in tweeën gesplitst. De eerste en tweede kuur waren meteen na de testdag. Door het te spreiden is het een minder zware aanslag op het lichaam. De behandeling is bovendien toegespitst op MS en hoeft bijvoorbeeld geen kanker te elimineren. Hierdoor is de behandeling tegenwoordig iets minder belastend en riskant dan vaak wordt gedacht of is beschreven. Ryszard is op de laatste chemodag zichtbaar opgelucht en vrolijker en heeft vandaag met veel mensen even gefacetimed om het blije nieuws te delen dat de laatste chemo achter de rug is.

Groepscall met de pokergroep die even geduld moet hebben voordat Ryszard er weer bij kan zijn
Laatste chemo is geweest, 5 verschillende goedjes zijn via het infuus ingebracht
Beetje moe, maar het is nu wel echt bijna achter de rug
Zijuitgang van de kliniek voor rolstoelen
Deze aardige jongens brengen ons steeds tot in de behandelkamers en kun je ook altijd appen over praktische zaken in het appartement

update dag 12 / stamcellen oogsten

Vrijdag 5 aug, dag 12
Ryszard heeft door het katheder erg slecht geslapen. De extra pijnstillers die daarvoor zijn voorgeschreven heeft hij tot dusver alweer niet nodig. Vanochtend is een monster afgenomen via de vinger om de huidige stamcelwaarde te meten. Anderhalf uur later komt het bericht dat het goed gestegen is om te kunnen oogsten. Hiervoor gaan we naar het academisch ziekenhuisWe zijn eigenlijk wat verbaasd dat het katheder in de hals zit en niet in onder het sleutelbeen in de borst. Onze begeleider van vandaag zegt dat dat bewust is omdat het minder kans op longcomplicaties geeft. Vooraf weer de reguliere temperatuur- en  bloeddrukcontrole. Aan het katheder zitten twee slangetjes die verbonden worden met slangen aan de machine. Het is niet pijnlijk maar je kunt het wat kouder krijgen. Al snel heeft Ryszard een deken nodig om zijn voeten. Verder voelt hij zich juist wat warm. Myon mag tot verrassing erbij blijven. Dat is wel heel fijn. Ryszard mag wat rechterop zitten, wat bewegen of internetten maar hij kiest ervoor om relaxed te blijven te liggen. Dat compenseert de slechte nacht. Het duurt 4 uren en een kwartier. Wat langer dan verwacht. Daarna nog even geduld om het bloed terug te laten spoelen, alles los te koppelen en bloeddruk- en temperatuurcontrole. Wederom een bloedmonster via de vingertop. De uitslag is dat de stamcellen goed geoogst zijn en dat de bloedwaarden iets zijn gedaald wat dan normaal is. We zijn blij weer naar huis te gaan en dat de chemo morgen is ipv nog er achteraan.

 

update dag 11 / stamcellen stimuleren en plaatsen nek katheder

Donderdag 4 aug, dag 11
‘s Ochtends worden er twee bloedmonsters afgenomen om de verhouding van het aantal stamcellen te meten in verhouding met het lichaamsgewicht. Het is nog niet op het beoogde niveau maar het is wel voldoende voor de volgende stap. Vanaf het middaguur mag Ryszard 6 uur niets drinken en eten als voorbereiding op het plaatsen de PICC Line ofwel het nekkatheder. Dit is voor het oogsten van de stamcellen. De volgende twee chemokuren kunnen dan ook via het katheder i.p.v. via de arm. In sommige gevallen hoef je geen katheder en kan het via de arm. Maar het katheder heeft ook voordelen; het oogsten kan wat vlotter gaan via het katheder en je hebt meer bewegingsvrijheid met je armen. Deze behandeling doen ze op een andere locatie. Ryszard moet een operatieschort aan en krijgt hydratie via een infuus (alweer een naald ☺️). Het wachten is tot de andere patiënt klaar is en terug is gebracht. Dat wachten duurt voor Ryszard wel heel erg lang, wel bijna een uur en dat is voor het gevoel dubbel zo lang als je het heel spannend vindt. Dat bleek ook uit de bloeddruk die veel hoger was dan anders. De behandeling zelf is eigenlijk binnen een uur te doen, met verdoven, katheder plaatsen en weer bijkomen. Als Ryszard klaar is heeft hij het zelf niet meegemaakt. De verdoving werd via het infuus toegediend en in Ryszard’s beleving werd hij 10 minuten later wakker toen hij terug kon worden gereden. Het was een heel jong medisch team. Niet iedereen sprak Engels maar dat ging prima met dr. Paola erbij en Myon mocht ook tot de operatie zelf bij Ryszard blijven. Tegen de napijn kan een medicijn worden geslikt maar tot nu is het wel te doen. We waren inclusief rijden voor deze behandeling van ongeveer 17.30 tot 21.30 onderweg.

update dag 9 en 10 / stamcellen stimuleren en afscheid nemen van lang haar

Dinsdag 2 en woensdag 3 aug, dag 9 en 10
In het algemeen gaat het goed. Ryszard is ietsje vermoeider en de benen zijn wat zwakker. Elke dag weer de voorgeschreven medicijnen en de injectie. Op woensdagochtend wil Ryszard iets eerder dan gepland zijn haar eraf. Francoise ziet het live mee via whatsapp. 

 

Bijna klaar
Op de bovenste verdieping is een groot dakterras. Het weer is toch wel snel wat te benauwd voor Ryszard
Woensdagochtend wil Ryszard toch alvast zijn haar eraf scheren. Het kan nog even wachten maar het geeft een onrustig gevoel. Het is nu maar alvast gedaan. Afgevinkt op de to do lijst.
Dat het haar uit zal vallen na de chemo vindt Ryszard inmiddels niet meer zo erg. Zeker niet vergeleken bij de transplantatie zelf.
Woensdag kwam Finse K. met zijn moeder A. bij ons langs. Dat was heel fijn en gezellig. Na de transplantatie kan visite niet meer vanwege de quarantaine

update dag 8 / stamcellen stimuleren

Maandag 1 aug, dag 8 

 

Lekker warm zomerweer is waar de meeste mensen blij en gelukkig van worden. Bij Ryszard gaat juist zijn energie ervan omlaag. Het enige moment dat het voor hem nog enigszins draaglijk is om buiten te zijn is ’s ochtends vroeg wanneer de zon nog niet zo fel schijnt in Monterrey of aan het eind van de (mid)dag.
Op ontbijtmenu van vandaag, vanavond ook nog 1 tablet
Ryszard vindt het nog steeds niet leuk dat hij zelfs de kleine klusjes door Myon moet laten doen zoals het vervangen van een 20L tank met drinkwater
Al de 4e Filgrastim injectie. Het is steeds een dubbele dosis.
Paola komt op verzoek van ons wat vroeger op de dag omdat Ryszard steeds als een berg opziet tegen de injectie. Dan heeft hij dat maar vast gehad. Deze keer zien en spreken Francoise en Paola even met elkaar via whatsapp en vertelt Paola aan haar waarom ze niet in een wit dokterstenue aan het werk is. Schoonmaakster Patty zwaait ook even naar Francoise.
Waar zijn we toch samen in beland en wat gaat nog komen?

update dag 6 en 7 / stamcellen stimuleren

Zaterdag 30 juli, dag 6 
We denken dat de komende dagen een beetje dezelfde rustige dagen zullen zijn. Tot aan a.s. donderdag. Op die dag worden nieuwe bloedmonsters afgenomen en staat het plaatsen van het katheder in de hals op de planning. Daar kijkt Ryszard niet naar uit. Er wordt wat gefacetimed, geluierd, gelezen en kleding gewassen. We zitten het meest aan tafel voor onze werkzaamheden. Ryszard is begonnen met het uitwerken van een tekening van een tros druiven, zijn lievelingsfruit. De basisschets had hij thuis al opgezet. Myon werkt aan de updates, het online yogarooster en de leskaarten verlengen vanwege de zomerstop. ’s Middags komt dr. Paola voor de stamcelinjectie. Finse A. wil met Myon nog even lopend naar de winkel maar dr. Paola raadt dat vanwege de brandende hitte af. Ze adviseert om rond 20.00 uur te gaan. Eenmaal onderweg gaat de zon al bijna onder. Vlakbij de winkel realiseren we dat het zaterdagavond is. Jongeren staan in de rij voor een openluchtrestaurant. Er klinkt wat luider vrolijke Mexicaanse muziek uit de boxen. Dat Ryszard en ik niet even naar buiten een terrasje kunnen doen vinden we trouwens niet erg. We zijn daar helemaal op ingesteld en het interesseert ons ook niet zo. In de winkel duurt het snel alweer meer dan een uur voordat alles is gevonden. Ryszard appt bezorgd dat het al donker is en dat we snel naar huis moeten komen.

Zondag 31 juli, dag 7 
Vandaag heeft Ryszard ook goed geslapen. Dat hij een paar keer per nacht eruit moet is als een gewoonte. Hij heeft wat zwakkere benen ’s ochtends. We overpeinzen dat we hier nu in ons eigen appartement prettiger en comfortabeler zitten dan dat Ryszard in het ziekenhuis in Moskou zou zijn, waar hij aanvankelijk heen wilde voor de HSCT. Om 8 uur ‘s ochtends beleven we de Formule 1 race mee op de iPad, er wordt weer getekend en gelezen, de EK finale van het vrouwenvoetbal wordt met een half oog meegekeken en weer geappt en gefacetimed. We vragen dr. Paola of de stamcelinjecties wel aanslaan als Ryszard zo weinig merkt van de injecties. Nadat het net is ingespoten levert het kort een stijvere gevoelige arm op. Het is een pijnlijke prik en voelt daarna alsof je door bijen bent gestoken. Maar nog niet de verwachtte botpijn. Ze zegt dat de bijwerkingen geen must zijn, dat het niets zegt over de stamcelaanmaak. 

We hebben voor behandeling in Monterrey gekozen i.p.v. in Puebla waar de meeste MS patiënten heen gaan. De hoofdreden is dat we een ruime keuken hebben waar we zelf onze maaltijden kunnen bereiden. In Mexico desinfecteren mensen hun rauwkost en fruit door het te laten weken in water met wat druppels vloeistof. Of ze besproeien het met een middel uit een spuitbus. Dit is dus niet alleen vanwege infectiegevaar voor de patiënt maar Mexicanen doen dit zelf ook.

 

dat schiet al aardig op

update dag 5 / start van de stamcellen stimuleren

Vrijdag 29 juli, dag 5 (ofwel -9)
Ryszard heeft erg slecht geslapen en moest vaker dan om het uur naar de wc om te plassen. Af en toe gaf dat wat kramp in de onderrug of niergebied. Deze verschijnselen trekken later op de ochtend vrij vlot weer weg waardoor er geen extra medicatie nodig is uit ‘het witte doosje’. De medische planning is voor komende dagen hetzelfde. ‘s Ochtends een reeks pillen met soms een meer erbij of minder (‘s avonds ook een pil). Elke dag een Filgrastim stamcelstimulatie-injectie aan huis die moet zorgen dat de komende dagen heel veel meer stamcellen worden aangemaakt om later te oogsten. Dit kan de komende dagen wat botpijn geven. Vandaag is dat nog niet te merken. Elke dag wordt de bloeddruk gecontroleerd en temperatuur gemeten. Dagelijks komt de schoonmaakster. Als je wat gebruikt servies laat staan wast ze dat zelfs af. Later op de dag voelt Ryszard zich eigenlijk vrij helder en fris en beweegt ook wat makkelijker. Myon gaat weer met de Finse A. de moeder van K. naar de winkel. Het is fijn om als beide ‘care-givers’ de reacties op de medicatie uit te wisselen. Er is met de chauffeur een uur ingeschat maar dat bleek zelfs wat aan de krappe kant om alles te vinden in de enorm grote supermarkt. In de namiddag is het wat bewolkter en minder warm met een behoorlijk stevig windje. Kortom, het ideale weer voor een MS patiënt om naar buiten te kunnen en op het balkon te vertoeven. 

update dag 4 / tweede chemo dag

Donderdag 28 juli, dag 4 (ofwel -10)
Ryszard heeft geen last van de chemo en goed geslapen. De verwachtte misselijkheid blijft uit. We zijn vroeg wakker en videobellen even met Nederland. De middag met chemotherapie verloopt vrijwel hetzelfde als de vorige dag. Dit keer op een andere kamer. Het infuus op Ryszard’s pols dat de dag ervoor is aangebracht werkt niet meer goed. Er moet een nieuwe aansluiting worden geprikt. Deze keer via zijn hand omdat daar de aders goed lopen. Dit gaat allemaal goed. Tijdens de chemo kan de meegebrachte zelfgemaakte lunch gegeten worden. We wachten daarna even tot de andere MS patiënt ook klaar is. Er is ruim tijd om even met dr. Paola en verpleegster Maria te praten over de crowdfunding, hoe dat is gegaan en gelukt en over de zorgverzekering en toegang tot zorg in Nederland die afgezien van deze behandeling zeer goed geregeld is, ook voor de lagere inkomens. Ze zetten grote ogen op als ze horen welke bedragen er zijn geschonken aan ons of uitgegeven aan kunst voor dit doel. Rond 16.30 rijden we weer naar ‘huis’. Want zo voelt ons appartement al meteen vanaf het begin. Tot nu valt het allemaal erg mee. Later soms een beetje misselijk maar dat houdt niet lang aan. Het is waarschijnlijk mede door de zoetige frisdrank die gedronken moest worden en niet alleen door de chemo. Vroeg op de avond is Ryszard moe en valt in slaap op de bank. Misschien ook nog een beetje door de jet lag. 

Wachten op taxibusje. Het busje op de achtergond is ook voor het vervoer naar de kliniek.
Ons appartement is in het linkerdeel op de 9e verdieping

update dag 3 / de behandeling begint, meteen de eerste chemo

Woensdag 27 juli, dag 3 (ofwel -11)
Er is nog een laatste noodzakelijke test gepland op deze ochtend. Een spirometrietest waarbij Ryszard zo hard mogelijk moet in- en uitademen. En alweer veel vragen die al eerder zijn gesteld. De reden is niet dat de behandeling.dan niet door kan gaan maar dat ze weten op welke factoren ze extra moeten monitoren en de eigenschappen van elke patiënt geeft ook weer meer inzicht voor de ontwikkeling van de HSCT behandeling. Deze middag begint meteen op de geplande tijd de eerste chemobehandeling. De eerste pil – van een enorme waslijst aan medicijnen dat deze weken nog zal volgen – is precies een uur hiervoor ingenomen. De chemo duurt tot ongeveer 16.15 uur. Dat is incl toediening van pre- en postmedicijnen, tegen de schadelijke bijwerkingen voor de blaas en tegen eventuele misselijkheid. Belangrijk is goed te drinken zodat de stoffen goed worden uitgeplast. Van alle mogelijke bijwerkingen heeft Ryszard alleen een wat licht gevoel in het hoofd.

Chemo in een eigen kamer, met tv en eigen toilet
Met Maria (roepnaam Margo), een van de verpleegsters
Onderweg naar de kliniek
Chocolade! Ze kennen Ryszard al een beetje. Gekregen van Maria vanwege zijn prikangst 🙂

update dag 2 / kennismaken en testen

Dinsdag 26 juli, dag 2 (ofwel -12)
Vandaag is een belangrijke testdag. We ontmoeten de Finse K. met zijn moeder die tegelijkertijd de behandeling krijgt. Samen rijden we vanaf het appartementsgebouw naar het ziekenhuis. Bij het ziekenhuis wacht dr. Paola ons al op. Ryszard wordt meteen al een ruimte binnengeloodst en gewogen en gemeten. Het gaat vrij vlot. Voor een electro cardiogram naar een andere ruimte. Een CXR (longfoto) in een andere kamer. Alles dicht bij elkaar. In een zaaltje maken we kennis met een drie van de behandelende artsen. Ze geven om de beurt een presentatie. Over de kliniek, HSCT in Mexico in het algemeen en specifieker over het behandelingsplan van Ryszard en K. Na een korte lunchpauze volgen individuele gesprekken en testen over de neurologie, verloop van de ziekte, en de uitslag van de bloedtesten worden besproken. Elk gesprek is met een andere arts. De hoofdarts komt even langs en laat doorschemeren dat er geen reden is om niet te behandelen. Ryszard kan alvast tekenen dat hij de behandeling gaat volgen. Maar officieel is de goedkeuring de volgende dag. Dit is tekstueel een kort stukje maar was een volledig ingevulde en intensieve dag.

Een tas met noodzakelijke medicijnen voor de behandeling, dekentje en waterfles. En een doosje met medicijnen voor als de bijwerkingen te erg worden.

update dag 1 / geen corona

Maandag 25 juli, dag 1 (ofwel -13)
In het appartement ligt een map met daarin de schema’s voor elke dag. En alle praktische en medische informatie over de behandeling en medicijndoseringen per dag. En alle belangrijke tips voor hier en thuis. Deze ochtend kwam de dokter die later ook Ryszard behandelt, aan huis bloedprikken (voor wie meeleeft met Ryszard zijn prikangst; 4 buisjes zijn geoogst). Iemand anders nam bij ons beide covid testen af. Deze dag is verder een vrije dag. Ryszard kwam tot rust en is ook beetje onrustig vanwege de belangrijke testdag die hem voor de volgende dag te wachten staat. Alweer boodschappen gedaan maar nu voor meerdere dagen. Omdat alles later vanwege hygiëne wordt weggegooid is er helemaal geen basisvoorraad. Begin van de avond kregen we beiden een e-mail met de uitslag dat we gelukkig geen corona hebben. 

update Mexico / vertrek van huis en aankomst Monterrey

Zaterdag 23 juli vertrekdag
Eindelijk is het zover. Voor een langer vertrek heb je meestal nog van alles te regelen en te doen. Zo was het nu ook weer. Eenmaal onderweg hadden we naast het gevoel dat we eindelijk aan de spannende behandeling beginnen tegelijkertijd het lichte gevoel eindelijk even vrij te zijn. Alsof je op vakantie gaat. Veel mensen wensten ook ‘fijne vakantie’ als Myon aangaf pas weer vanaf september aan het werk te gaan.

Bonne heeft ons naar het vliegveld gebracht. Vanaf de A10 even een afslag gemaakt om Francoise nog even een knuffel te geven. Op Schiphol konden we dankzij de rolstoelassistentie die al vooraf was geregeld als vips de enorm lange wachtrijen passeren. 

Van vertrek halverwege de middag tot aankomst in Mexico Stad was een lange reis van bijna 12 uur. Door het tijdsverschil van -7 uur waren we wel toe aan slaap. De wachttijd van 12 uren in de fel verlichtte hal met om de 5 minuten een schelle omroepstem leek een flinke uitdaging. 

Zondag 24 juli aankomstdag
Eenmaal overgestapt in het vliegtuig naar Monterrey kunnen we ons al niet meer voorstellen dat we zolang hadden gewacht als we daarvoor ook hadden gevlogen. Bij aankomst stond chauffeur Raul al klaar met een A4tje met ‘Ryszard’ om ons samen met chauffeur Angel naar ons zeer ruime en goed verzorgde (zorg)appartement te brengen. Doordat we al rond 10 uur er waren hadden we nog de hele dag om uit te rusten en te relaxen en al wat mee te gaan met het Mexicaanse tijdsschema. Alleen reden de twee chauffeurs met Myon even naar de supermarkt voor wat boodschappen voor de eerste dag… In geval van Myon betekent dat meteen al twee volgeladen tassen 😊 met vooral veel groente en fruit.

einde expo en het streefbedrag gehaald

Zondag 10 juli was de laatste expodag. Het streefbedrag is gehaald!  Ryszard heeft 4 weken lang 7 dagen per week met plezier mensen ontvangen in de pop up galerie. De galerie was ook een plaats waar veel mensen hun eigen bijzondere verhaal hebben verteld over hun eigen situatie. Er zijn mensen langs geweest die Ryszard lang niet had gezien of gesproken. Heel leuk. De LC had een hele pagina eraan gewijd. Het was op het laatst wel wat leeg, zoveel werk was al meegenomen door de nieuwe eigenaars, soms toevallige voorbijgangers uit o.a. Amersfoort, Enschede of België. Er is in de laatste weken ook nog gul gedoneerd. We bedanken nogmaals Leeuwarder Ewoud de Roos die ons het pand ter beschikking heeft gesteld zonder dat hij ons kende of had ontmoet. Zonder deze zichtlocatie was het nooit zo gelukt om kunst te verkopen. Het deed hem ook erg goed dat de pop up meer dan verwacht had opgeleverd. Het lijkt alsof de strijd al met succes is gestreden. Het is gelukt om het plan te financieren zonder een zware persoonlijke lening en met eigen inbreng van meer dan een derde. Maar de werkelijke strijd waar alles om begonnen is, begint nu pas. We houden nog steeds onze fingers crossed. Spannenddd!

tijdelijk pop up galerie in binnenstad leeuwarden: hoek Nieuwestad / doelesteeg

Tijdelijk is het werk van Ryszard te koop in de winkel op Nieuwestad 88 (op de hoek met de Doelesteeg). 
Het is een prachtige locatie en een buitenkans om het werk eens in het echt te zien want er is inmiddels ook al veel werk verkocht. Sommigen komen meerdere keren even binnenwandelen omdat ze het leuk vinden het nog een keer te bekijken. Voor deze actie zijn de schilderijen voor echt veel lagere prijzen in de aanbieding. De gehele opbrengst gaat naar het goede doel. Het is meestal ‘s middags open op woensdag t/m zaterdag tot 17.00 uur maar zoveel mogelijk ook op de andere dagen en als het lukt iets eerder ook ‘s ochtends. Je kunt ook op afspraak buiten reguliere winkeltijden kijken. Moet je er speciaal voor reizen informeer gerust dan voor de zekerheid. Neem contact op via e-mail, dan bellen we terug.
Gastkunstenaars die hun werk doneren: 
Gert-Jan de Ruiter (kunst op doek), Marian Gerrits (kunst op papier) en vanaf 22 juni Francoise Bolechowski (fotografie)

in de huis aan huis leeuwarden

op de goede weg

Vandaag staat in diverse dagbladen dit artikel. Het steunt ons enorm. Want in april kwamen NPO radio en tv en Hart van Nederland met negatief advies over medische crowdfuning in het algemeen. De donaties stagneerden toen onmiddellijk. We vinden het nog steeds niet makkelijk om ermee te dealen dat we in de situatie zijn beland dat we onze hand ophouden terwijl we ook niet arm zijn en vergeleke met veel mensen onszelf juist altijd goed hebben kunnen bedruipen. We voelen ons nu wel weer extra gesteund dat we de goede keus hebben gemaakt. Misschien alleen wat spijt dat we pas vorig jaar dit besloten hebben, maar ja. En we hopen en geloven 🤞dat het snel voor anderen gewoon in Nederland kan en dat ze niet hoeven te crowdfunden. 

23-05-2022 bron: Parool

behandeling in Mexico

Een update: Ryszard heeft bericht dat hij in juli kan worden behandeld in Mexico. Nu geleidelijk alles afvinken wat nog moet gebeuren, geregeld en onderzocht. Maar daarover later meer. Het plan was om in augustus behandeld te worden in Moskou. Ineens is alles anders. Het is onbeschrijfelijk verschrikkelijk en verdrietig voor de oorlogsslachtoffers. Het is ook ongelukkige pech voor iedereen die behandeld zou worden in Rusland. Afwachten of het vrede wordt en de sancties worden opgeheven duurt te lang en is teveel risico omdat je niet een te hoge EDDS schaal* mag hebben en elke maand gaat Ryszard iets achteruit. Wat o.a. anders is aan de behandeling in Mexico dat tegen eind mei het bedrag al over moet worden gemaakt (!).

* EDDS schaal is een schaal van één tot tien die, gebaseerd op neurologisch onderzoek, de stoornissen en beperkingen bij iemand met MS aangeeft. Bijvoorbeeld hoeveel meter je nog kunt lopen.

01-03-2022

heel erg veel dank

Nog maar een paar dagen online en er is al veel gedoneerd.
De website is al veelvuldig gedeeld terwijl er achter de schermen nog aan wordt gewerkt.

Heel erg bedankt!
• Iedereen voor de vrijgevige giften!
• ViaDennis.nl die met zijn team onmiddellijk aanbood om de basis voor de website en de inhoud ervan voor de stichting helemaal gratis op te zetten. 
• Okkinga Communicatie van wie we gratis stockbeelden mogen gebruiken.
• De vrienden van Françoise die allemaal zo aardig zijn om haar vader te helpen en haarzelf ook van alle kanten steunen.

Dat er zo snel al door zovelen is gedoneerd hadden we nooit verwacht. Het lukt helaas niet om iedereen (zo snel) persoonlijk te bedanken.

18-02-2022

het opzetten van de stichting

De stichting Help Ryszard met MS is notarieel opgesteld op 26 oktober 2021, door Notariskantoor Mirjam Bos te Grou (foto).

De stichting zet zich in voor de crowdfunding voor de Hematopietische stamceltransplantatie (HSCT)behandeling tegen MS van Ryszard Bolechowski. Deze behandeling wordt in Nederland nog niet aangeboden aan MS patiënten en wordt dus ook niet vergoed door zorgverzekeraars. Door veel druk van MS patiënten met goede ervaringen in het buitenland zit het nu in een teststadium. Voordat het een reguliere behandeling wordt in Nederland is het voor Ryszard te laat. Zijn ziekte is progressief en kan stopgezet worden door de HSCT behandeling waardoor voorkomen wordt dat hij binnen de eerstkomende jaren al hulpbehoevend wordt.

• De stichting heeft als doel het financieel het mogelijk te maken dat Ryszard een HSCT behandeling kan ondergaan die het ziekteverloop van MS kan verbeteren ofwel stopzetten. 
• De hoofddoelstelling is het streefbedrag van 60.000 te verwerven voor bovengenoemde HSCT behandeling.
• De stichting heeft geen winstoogmerk.
• Het vermogen van de stichting wordt beheerd op de lopende rekening van de bank. Het geld wordt niet belegd. 
• Zodra de doelstelling van de stichting is bereikt, namelijk om HSCT behandeling mogelijk te maken voor Ryszard, zal de stichting zichzelf opheffen. Eventuele overgebleven positief saldo zal dan worden overgedragen naar andere stichtingen die een soortgelijke MS behandeling mogelijk willen maken.

helpryszardmetms.nl

 Help jij Ryszard ook MS te verslaan? Steun hem dan met een donatie om de behandeling in Mexico te bekostigen.
 
 
 

Stichting Help Ryszard met MS
Noordvliet 145
8921 GE Leeuwarden
T 0624271744
info@helpryszardmetms.nl

Bank: NL34 INGB 0675 0756 61
BIC (SWIFT) code: INGBNL2A
KvK nr: 84320230

Algemene voorwaarden shop
Verzenden en retourneren
Privacybeleid

 

ontvang meer informatie in de mail


    Winkelwagen